Dicen que en las dificultades se conoce a los verdaderos amigos, pero en las patologías invisibles, esa frase cobra un sentido casi cruel. Desde la Red Nacional de Girasoles, sabemos que el diagnóstico de una enfermedad de sensibilización central no solo cambia tu cuerpo; cambia radicalmente tu agenda de contactos. ¿Por qué se alejan? ¿Cómo… Leer más Cuando el Entorno se Desdibuja: Amistades que se Alejan y el Duelo por la Incomprensión.

Hoy, en el Día Europeo de los Derechos de los Pacientes, no celebramos; reivindicamos. En la Red Nacional de Girasoles, sabemos que tener una patología que no se «ve» (como la Fibromialgia, el SFC/EM, la SQM o la EHS) no resta ni un ápice de legitimidad a nuestras necesidades. La ley nos ampara, pero el… Leer más 18 de Abril: Decálogo por la Dignidad del Paciente con Discapacidad Invisible 🌻⚖️

En el ámbito de la fibromialgia y las enfermedades invisibles, es habitual encontrar diferentes formas de organización entre las personas afectadas. Dos de las más comunes son:👉 las asociaciones👉 y los grupos de enfermos Ambas nacen de una misma necesidad:sentirse comprendido, apoyado y acompañado. Sin embargo, aunque comparten origen,no cumplen la misma función ni tienen… Leer más 🌻 ASOCIACIONES Y GRUPOS DE ENFERMOS: DOS REALIDADES NECESARIAS, PERO DIFERENTES 🌻

🌻 CUANDO LA LUCHA SE CONVIERTE EN COMPETENCIA 🌻 Hay algo que empieza a ser preocupante. En lugar de unirnos por una causa común,cada vez es más frecuente ver cómo surgen críticas, desconfianzae incluso ataques entre quienes, en teoría, luchan por lo mismo. 👉 ¿En qué momento ayudar se convirtió en motivo de enfrentamiento? Porque… Leer más 👉 “No hemos venido a competir, hemos venido a cambiar las cosas.”

Para muchos de nosotros en la Red Nacional de Girasoles, el viaje comienza mucho antes de recibir un nombre para lo que nos pasa. Comienza con años de fatiga extrema, dolor, confusión y la dolorosa sensación de que nadie nos cree. Cuando finalmente llega el diagnóstico de Encefalomielitis Miálgica, o Síndrome de Fatiga Crónica (SFC/EM),… Leer más Del Diagnóstico a la Dignidad: El Camino de Aceptar el SFC/EM.

Aunque el lanyard de girasoles no está regulado por una ley específica, su uso está totalmente respaldado por varias normas que protegen a las personas con discapacidad. 1. Constitución Española – Artículo 49 Tras su reforma en 2024, la Constitución establece que: “Las personas con discapacidad ejercen sus derechos en condiciones de libertad e igualdad… Leer más ⚖️ Base legal para el uso del lanyard de girasol en España.

🌻 El símbolo del girasol: visibilizar las discapacidades invisibles Una iniciativa necesaria para avanzar hacia una sociedad más comprensiva En los últimos años, un símbolo sencillo pero muy poderoso ha comenzado a extenderse por distintos países del mundo: el girasol de las discapacidades invisibles. Este símbolo se utiliza habitualmente en forma de lanyard (cordón con… Leer más EUROPA YA RECONOCE EL GIRASOL

En un mundo que solo cree en lo que ve, los pacientes de Fibromialgia, SFC/EM, SQM y EHS libramos una batalla diaria que nadie percibe a simple vista. Nos movemos, hablamos y trabajamos, pero lo hacemos bajo un manto de dolor y fatiga extrema que la sociedad, a menudo, ignora o cuestiona. Hoy, desde FibroApoyo,… Leer más 🌻 El Girasol: El símbolo que nos saca de la invisibilidad

¿Cuántas veces hemos escuchado frases como: “Pero si tienes buena cara.” “No parece que estés enferma.” “Seguro que no es para tanto.”? Para miles de personas en España que conviven con fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC), Sensibilidad Química Múltiple (SQM) y otras enfermedades invisibles, estas frases forman parte de su día a día. Y… Leer más 🌻 Lo invisible también existe: por qué el girasol puede cambiar la vida de miles de personas.

En un mundo diseñado para lo que se puede ver, tocar y medir, existe una realidad silenciosa que afecta a millones de personas: la discapacidad invisible. Desde la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica hasta condiciones neurodivergentes o enfermedades autoinmunes, existe un vasto espectro de valientes que navegan el día a día enfrentándose no… Leer más El Despertar del Girasol: Hacia una Conciencia Global de la Discapacidad Invisible.

Y tú, ¿qué estás dispuesta a hacer? La fuerza de las asociaciones somos nosotros. A menudo nos quejamos de que «no nos hacen caso», de que la investigación para la fibromialgia en España avanza a paso de tortuga y de que seguimos siendo invisibles para el sistema. Pero hoy no vamos a señalar hacia afuera.… Leer más Y tú, ¿ qué estás dispuesto a hacer?

Por qué los Pacientes con Fibromialgia no deben Recetarse entre sí. Este es un tema delicado pero necesario de abordar. La fibromialgia es una enfermedad compleja y, a menudo, solitaria, lo que empuja a los pacientes a buscar refugio en comunidades donde se sientan comprendidos. Sin embargo, lo que empieza como apoyo emocional puede convertirse… Leer más Por qué los Pacientes con Fibromialgia no deben Recetarse entre sí.